Rekisterit avaavat ainutlaatuiset tutkimusmahdollisuudet

Suomessa terveystutkijoilla on poikkeuksellisen hyvät mahdollisuudet hyödyntää eri viranomaisten ylläpitämiä rekistereitä. Lukuisat väestöä ja terveyttä koskevat rekisterit sisältävät enemmän ja laadukkaampia tietoja kuin ehkä missään muussa maassa. Tätä suomalaisen tutkimuksen etulyöntiasemaa olisi syytä hyödyntää tähänastista enemmän. Rekistereiden tutkimuskäyttö auttaa myös kehittämään rekisteriaineistojamme niin, että ne palvelevat sekä hallinnollisia että tutkimustarkoituksia yhä paremmin.

Yleensä rekisteriaineistoilla tarkoitetaan viranomaisten pääasiassa hallinnollisia tai tilastollisia tarkoituksia varten kokoamia tietoja, joiden havaintoyksikkönä on useimmiten henkilö. Tällaisia rekistereitä ovat esimerkiksi Tilastokeskuksen ylläpitämät tutkintorekisteri ja kuolemansyyrekisteri sekä väestölaskenta-aineistot. Sairauksia sekä niiden hoitoa ja muita seurauksia koskevia rekistereitä kokoavat mm. Stakes, Kela, Eläketurvakeskus, Kansanterveyslaitos ja Työterveyslaitos.

Rekisteriaineistojen käyttötapoja

Hallinnollisiin ja tilastointitarkoituksiin kerättyjä aineistoja on perinteisesti käytetty tutkimuksissa pääasiassa välillisesti eli analysoimalla perusaineistoista koottuja tilastojulkaisujen tietoja. Rekisteriaineistot poikkeavat kuitenkin tilastotiedoista siinä suhteessa, että yksilöitä tai muita havaintoyksiköitä koskevia tietoja ei ole taulukoitu valmiiksi. Tutkija voi siis analysoida aineistoa periaatteessa tavanomaisen survey-analyysin aineiston tapaan, joskin rekisteriaineiston suuri koko asettaa usein rajoituksia tilastollisten menetelmien valinnalle. Rekistereiden tutkimuskäytössä voidaan erottaa ainakin neljä keskeistä käyttömuotoa. Yksinkertaisin tapa on käyttää rekistereitä yksittäin, jolloin saadaan tietoja mm. rekisteröityjen tapahtumien tai yksikköjen lukumääristä ja niistä ominaisuuksista, joita kyseiseen rekisteriin on tallennettu. Toinen käyttömuoto on liittää rekisteriin riskiväestötietoja eli tietoja rekisterin kohdeväestöstä, jolloin voidaan tutkia rekisteröityjen ilmiöiden yleisyyttä ja sen vaihtelua väestössä. Kolmanneksi voidaan yhdistellä eri rekistereiden tietoja, mikä tarjoaa monipuolisimmat mahdollisuudet pelkkiin rekisteritietoihin perustuvalle tutkimukselle. Neljäs käyttötapa on täydentää haastattelu- tai kyselytutkimusten tietoja yhdistämällä niihin rekistereistä saatavia tietoja.

Rekisteriaineistojen edut

Monia tieteellisesti ja/tai terveyspoliittisesti olennaisia kysymyksiä ei ole aiemmin voitu tutkia luotettavasti, koska käytettävissä ei ole ollut esimerkiksi väestö-, kuolemansyy- ja sairausrekisterien tietojen yhdistelyyn perustuvia aineistoja. Pohjoismaiden ulkopuolella tällaisten yhdistettyjen rekisteriaineistojen muodostaminen ei yleensä ole mahdollista puutteellisempien rekisterien ja niiden käyttöä rajoittavien säädösten takia. Suomessa onkin tehty myös kansainvälisesti merkittäviä tutkimuksia, joita ei olisi voitu toteuttaa ilman ainutlaatuisia rekisteriaineistojamme. Hyviä esimerkkejä ovat monet syöpärekisterin tietoihin perustuvat tutkimukset syöpien ilmaantuvuuteen ja ennusteeseen vaikuttavista tekijöistä sekä kuolleisuuden ja terveyspalvelujen käytön sosioekonomisia eroja koskevat tutkimukset.

toisen palstan alkuun

Silloinkin, kun tutkimusaihetta on mahdollista selvittää myös muunlaisilla aineistoilla, rekisteriaineistoihin ja niiden yhdistelyyn perustuva tutkimus tuottaa usein luotettavamman tuloksen olennaisesti halvemmalla.

Rekisteriaineistojen ongelmat

Aivan ongelmatonta rekisteriaineistojen käyttö ei toki ole. Vastoin toisinaan esitettyä käsitystä rekisteriaineisto ei useinkaan ole "valmis" aineisto. Useimpia sairausrekistereitä ylläpidetään hallinnollisia tarkoituksia varten, eikä niitä ole yleensä alun perin suunniteltu tutkimuskäyttöön. Tutkijalle soveltuvan rekisteriaineiston muodostaminen voi olla vaikeaa mm. hallinnollisista, taloudellisista ja tietosuojaan liittyvistä seikoista johtuen. Lisäksi epidemiologisten tutkimusten kannalta on usein ongelmallista, että rekistereihin ei yleensä sisälly suoranaisia riskitekijätietoja. Toisinaan näitäkin puutteita voidaan korjata esimerkiksi liittämällä rekisteriaineistoihin muista lähteistä saatavia aggregaattitasoisia tietoja, kuten henkilön syntymä- tai asuinkunnan ominaisuuksia kuvaavia muuttujia.

Tietosuoja

Tietosuoja ja sitä koskevat säännökset ovat keskeisiä rekisteritietojen tutkimuskäytössä. Säännösten tarkoituksena on varmistaa, että rekisteritietoja käytetään vain luvallisiin tarkoituksiin ja ettei kenenkään yksityisyyttä loukata. Kaikkien rekisteritietoja käyttävien tulee tuntea rekistereiden käyttöä koskeva lainsäädäntö ja muu säännöstö. On itsestään selvää, että tutkijoiden tulee noudattaa ehdottoman tarkasti tietosuojasääntöjä. Pienikin erehdys tai laiminlyönti tässä suhteessa voi aiheuttaa suurta haittaa kaikille rekisteriaineistoja käyttäville tutkijoille - ja viime kädessä myös kansalaisille, joiden hyvinvoinnin edistämiseen tutkimuksella pyritään. Pohjoismainen tietosuojalainsäädäntö sallii laajemmin rekisterien käytön tutkimustarkoituksiin kuin esimerkiksi Keski-Euroopan maiden lainsäädäntö. Tutkimus on suomalaisessa tietosuojalainsäädännössä asetettu erityisasemaan muuhun tietojen käyttöön verrattuna. Siten arvokkaat tietoaineistot on saatu tutkimuksen käyttöön. On tärkeää, että tietosuojasäädöksiä uudistettaessa ja tulkittaessa EU:n jäsenyydestä huolimatta ymmärretään rekisteriaineistojen suuri arvo tutkimuskäytössä ja terveydenhuollon kehittämisessä.

Viitteet:

• Valkonen T, Koskinen S, Martelin T, toim. Rekisteriaineistot yhteiskunta- ja terveystutkimuksessa. Gaudeamus, Helsinki 1998
• Keskimäki I, Salinto M, Koskinen S. Viranomaisrekisterit terveyden ja terveyspalvelujen käytön tutkimusaineistoina. Suomen Lääkärilehti 1997; 52:585-591

Seppo Koskinen, KTL

(09) 4744 8762, seppo.koskinen@ktl.fi

Tuija Martelin, Helsingin yliopisto, sosiologian laitos

Tapani Valkonen, Helsingin yliopisto, sosiologian laitos