Yksityisyyden suoja tärkeä osa terveydenhuollon kehittämistä

Tietosuoja- ja julkisuuslainsäädäntöä uudistetaan, terveydenhuollon selvitysmiehet ovat antaneet raporttinsa, ja tietoteknologia ja -tekniikka tarjoavat uusia mahdollisuuksia. Terveydenhuollon kehittämisessä pitää tässäkin tilanteessa ottaa huomioon yksityisyydensuoja, joka kuuluu kaikille osana perusoikeuksia.

Oikeus yksityisyyteen, vaikka ajatus sinänsä on vanhaa perua, on noussut voimakkaasti esille 1995 uudistetussa hallitusmuodossa. Erityisesti HM:n 6, 8 ja 10 § koskevat yksityisyyttä. 6 §:n 1 momentin mukaan jokaisella on oikeus elämään sekä henkilökohtaiseen vapauteen, koskemattomuuteen ja turvallisuuteen. Jokaisen yksityiselämä, kunnia ja kotirauha on turvattu 8 §:n 1 momentin mukaan. Henkilötietojen suojasta säädetään tarkemmin lailla. Sanavapaudesta ja oikeudesta saada tietoja julkisesta asiakirjasta säädetään 10 §:ssä.

Moni-ilmeinen yksityisyys on vaikeasti määriteltävissä, koska siinä tosiasiat ja kuvitelmat voivat lomittua toisiinsa. Niinpä yksityisyyden sääntelyä voidaan pitää paitsi laajana myös epäjohdonmukaisena, kun otetaan huomioon monet kansainväliset sopimukset ja kansallinen erityislainsäädäntö, jossa on monella tavalla yksityisyyttä koskevia säännöksiä.

Yksityisyyden suoja liittyy itsemääräämisoikeuteen ja tietosuojakysymyksiin. Itsemääräämisoikeus on saanut jalansijaa lääketieteen etiikassa vasta toisen maailmansodan jälkeen ja on siten paljon nuorempaa perua kuin salassapitoa ja vaitiolovelvollisuutta koskevat säännöt. Itsemääräämisoikeus on sisällytetty potilaan oikeuksia ja asemaa koskevaan lakiin: potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen itsensä kanssa.

Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja potilastiedot ovat arkaluonteisia tietoja ja siten salassapito- ja vaitiolovelvollisuuden alaisia. Vaikka puhutaan tietosuojasta, tavoite on yksityisyyden suojan turvaaminen. Yksityisyyden suoja konkretisoituu henkilötietojen rekisteröinnissä ja tietoja luovutettaessa. Potilaan asemaa ja oikeuksia koskevan lain mukaan sivulliselle ei saa antaa potilasasiakirjoihin sisältyviä tietoja ilman potilaan kirjallista suostumusta. Yksityisyyden suoja ja itsemääräämisoikeus tulevat erityisen vaikeiksi tilanteissa, joissa asiaan on kaksi vaihtoehtoista lähestymistapaa. Miten tulisi menetellä tilanteessa, jossa toisaalta on kunnioitettava nuoren vanhempien tahtoa ja toisaalta nuoren omaa yksityisyyden suojaa ja itsemääräämisoikeutta? Eri suuntiin menevät näkemykset tekevät tilanteen ongelmalliseksi. On ratkaistava ammatillisen tietotaidon ja kokemuksen pohjalta, mihin järjestykseen näkemykset pannaan, jotta päästään potilaan kannalta parhaaseen lopputulokseen.

Uudesta tietosuojalainsäädännöstä

Oikeusministeriössä on viimeisteltävänä hallituksen esitys henkilötietolaiksi, jolla implementoidaan EU:n tietosuojadirektiivi. Laki tulee korostamaan rekisteröidyn asemaa: henkilön itsemääräämisoikeutta ja suostumuksen ensisijaisuutta tietojen luovuttamiseen. Rekisteröityä tulee informoida tietojen käsittelystä ja käytöstä sekä hänen oikeudestaan tietojen tarkastukseen. Laissa säädeltäisiin myös henkilötunnuksen käytöstä. Sitä voitaisiin käyttää pääsääntöisesti henkilön suostumuksella tai ko. pykälässä mainitun syyn perusteella. Uutta olisivat alakohtaiset käytännesäännöt, joilla pyritään parantamaan rekisterinpitäjien hyvää rekisteritapaa. Oikeusministeriössä valmisteltu julkisuuslainsäädännön uudistusta koskeva hallituksen esitys on annettu eduskunnalle 9.4.1998 (hallituksen esitys nro 30/1998 viranomaisten toiminnan julkisuutta koskevaksi laiksi ja siihen liittyviksi laeiksi). Uudistuksen tarkoituksena on muun ohella selkeyttää salassapitoperusteita sekä luoda perusteet viranomaisten välisen tietojen vaihdon yhdenmukaiselle sääntelylle. Samalla kumottaisiin yleisten asiakirjojen julkisuudesta annettu laki ja säännöksiä useista muista laeista.

toisen palstan alkuun

Terveydenhuollon kehittämisestä

Osa sosiaali- ja terveydenhuollon kehittämistyön laatua on ottaa huomioon ja kehittää yksityisyydensuojaa/tietosuojaa ja tietoturvaa. Näihin on kiinnitetty huomiota sekä sosiaali- ja terveysministeriön Terveydenhuollon suuntaviivat -julkaisussa että terveydenhuollon selvitysmiesten ministeriölle luovuttamassa kahdessa raportissa. Kummassakin raportissa on ehdotuksia tietoteknologian hyödyntämiseksi ja tietosuojaksi. Selvitysmiehet ehdottavat hoitoketjun hallinnan kehittämistä niin, että hyödynnetään tietotekniikkaa, tehostetaan hoitopalautekäytäntöjä sekä ratkaistaan tietosuojaongelmat terveydenhuollon sisällä sekä sosiaali- ja terveydenhuollon välillä. Kokonaishoidon, omalääkärin ja hoitotiimin merkitystä korostetaan erityisesti hoitotapahtuman osien yhteensovittamiseksi.

Tällä tavoin parannettaisiin asiakkaan kohtelua, tiedonsaantia ja itsemääräämisoikeutta. Tietosuojalainsäädännön tulkinnassa on eroja eri puolilla maata ja sen johdosta myös erilaisia käytäntöjä. Tietosuojan tulkintaan ja soveltamiseen liittyvät epäselvyydet tulisikin ratkaista, koska palveluprosessin saumattomuuden ja oikean porrastuksen edistäminen on asiakkaan kannalta välttämätöntä. On tärkeää, että koko hoitoprosessin aikana oikeat tiedot ovat käytettävissä oikeaan aikaan oikeassa paikassa. Tämä on jo nyt mahdollista asiakkaan/potilaan suostumuksella. Samoin asiakkaan/potilaan suostumus mahdollistaa jo nyt hoitopalautteen antamisen tarkoituksenmukaisella tavalla.

Tietoteknologia antaa terveydenhuollon käyttöön uusia välineitä, mutta myös uusia haasteita. On sanottu, että sen monet mahdollisuudet antavat parempia välineitä yksityisyyden suojan / tietosuojan toteuttamiselle kuin konsanaan manuaaliset järjestelmät. Tietoteknologian hyödyntäminen edellyttää kuitenkin uudenlaista ajattelua, kun siirrytään toimintayksikkö- ja organisaatiokeskeisistä erilaisiin tiimityöskentelymalleihin, jopa virtuaalitiimeihin.

Tulevaisuuden haasteet edellyttävät sosiaali- ja terveydenhuollon organisaatioilta kykyä nopeisiin päätöksiin, joustavuutta, asiakaslähtöistä näkökulmaa ja moniammatillista työskentelyä. Uudet telelääketieteen sovellukset, kansalaisille tarkoitetut informaatiojärjestelmät, korttiteknologia sekä mahdollisesti tarvittavat erilaiset viitetietokannat avaavat erilaisia näkökulmia terveydenhuollon kehittämiseen, mutta myös yksityisyyden suojaamiseen.

Käytetäänpä henkilötietojen käsittelyssä mitä menetelmiä tahansa lähtökohtana on tietojen käyttötarkoitus, luotettavuus, eheys ja käytettävyys. Nämä periaatteet koskevat potilasrekistereiden ohella tutkimus- ja tilastorekistereitä. Tietoteknologiaan liittyy kysymys tietoturvallisuudesta. Turvallisuustoimet ovat tarpeen henkilötietojen suojaamiseksi hävittämiseltä, oikeudettomalta pääsyltä, käytöltä, muuttamiselta ja paljastumiselta. Terveydenhuollossa pitää toteutua potilaan parhaan mahdollisen hoidon ohella myös yksityisyyden suoja siten kuin tietosuoja- ja muussa lainsäädännössä edellytetään. Mikäli yksityisyyden suojaa ei pidetä osana terveydenhuollon laadun ja toiminnan kehittämistä, voidaan kysyä, syntyykö luottamuksellista hoitosuhdettakaan.

Varpu-Leena Aalto, STM

(09) 160 4341, varpuleena.aalto@stm.vn.fi