Viitearvot väestön terveyteen liittyvälle elämänlaadulle: RAND-36 laajimmin käytetty mittari

KTL:n ja Stakesin neljän vuoden yhteistyön tuloksena on saatu kootuksi suomalaisen väestön ja sen eri ikäryhmien viitearvot terveyteen liittyvälle elämänlaadulle. RAND-36 yleinen terveyteen liittyvän elämänlaadun kysely on osoittautunut luotettavaksi ja hyvin toimivaksi mittariksi. Validointityö sekä vanhusväestön että keskeisten kansantautien potilasryhmissä on meneillään. Samaan aikaan kehitetään myös sairauskohtaisia elämänlaadun mittareita.

Teknologian kehitys, eliniän piteneminen ja toisaalta hoitoresurssien vähyys ovat ruokkineet elämänlaadun mittaamistarvetta. KTL on lähes 10 vuoden ajan ollut mukana elämänlaadun mittareiden kehityshankkeissa.

Vuonna 1990 alkoi metastasoituneen rintasyövän monikeskushoitotutkimus, jota varten käännettiin Rotterdam Symptom Checklist (RSCL) sekä rakennettiin hoitoihin soveltuva haittavaikutusmittari. Vuosikymmenen alussa KTL liittyi WHO:n tukemaan LEIPAD-projektiin, jossa kehitetty mittari rakentui osittain RSCL:n pohjalle. Se on tarkoitettu 65-vuotiaiden ja sitä vanhempien avoterveydenhuollon asiakkaiden yleisen elämänlaadun mittaamiseen. KTL:n seulontojen evaluaatiotutkimuksissa on myös kehitetty mm. sairaushuolestumisen mittari (Illness Attitudes Scale), joka on jo käytössä sekä väestö- että potilastutkimuksissa, ja sen toimivuutta yhdessä RAND-36:n kanssa selvitetään parhaillaan. Luuytimensiirtopotilaiden elämänlaadun tutkimus alkoi viime vuonna, ja sitä varten on suomennettu FACT (Functional Assessment of Cancer Therapy), sen luuytimensiirtoversio (BMT-version). FACT:n erikoispiirre on se, että siinä potilaat itse arvioivat kunkin elämänlaadun ulottuvuuden merkityksen.

toisen palstan alkuun

Koordinointi tarpeen

Elämänlaadun mittareiden kääntämisen ja kehittämisen koordinoinnin tarve tuli ilmeiseksi 1990-luvun alkupuolella. Niin terveydenhuollon kentältä kuin tutkimuslaitoksista tulvi kyselyjä mittareista, niiden käyttöoikeuksista ja erityisesti viitearvoista väestössä ja eri potilasryhmissä. Stakesin kanssa luotiin suunnitelma laajamittaisesta elämänlaadun menetelmien kehitystyöstä ja validoinnista, josta Stakes otti koordinointivastuun. Keskeisin kehittämisen kohde on ollut RAND-36 elämänlaadun kysely (RAND 36-item Health Survey), alunperin yhdysvaltalaisen RAND-Instituutin kehittämä yleinen terveyteen liittyvän elämänlaadun mittari.

Kansanterveys-lehdessä 3/1995 kutsuttiin terveyden ja elämänlaadun tutkijoita liittymään mukaan juuri suomennetun mittariversion validointihankkeeseen. Kansa vastasi kutsuun, ja validointiaineistoja on nyt joko valmiina tai niitä parhaillaan kootaan rintasyöpä-, astma-, diabetes-, fibromyalgia- ja mielenterveyspotilaista. Vuonna 1996 koottiin 3 000 henkilön väestöaineisto, josta on nyt arvioitu mittarin luotettavuus ja pätevyys, ja se näyttää täyttävän hyvän mittarin vaatimukset. Aineistosta on lisäksi laskettu ikäryhmittäiset väestöarvot mittarin osa-asteikoille.

RAND-36:n validoinnista, sen luotettavuudesta sekä väestöarvoista ilmestyy piakkoin raportti Stakesin sarjassa ("RAND-36 TERVEYTEEN LIITTYVÄN ELÄMÄNLAADUN MITTARINA. Mittarin luotettavuus ja väestöarvot suomalaisessa aikuisväestössä", tekijöinä Anna-Mari Aalto, Arja R. Aro ja Juha Teperi). RAND-36 mittari, kuten myös sen lähes identtinen copyright sisarversio SF-36, ovat laajasti käytössä myös muualla Euroopassa.

Arja R. Aro, KTL
(09) 4744 8264, arja.aro@ktl.fi