Geenitiedon käyttö

Geenitieto on monessa suhteessa erikoislaatuista. Sen hankkimista, hallussapitoa ja edelleen luovutusta koskevat kuitenkin samat säännökset kuin mitä tahansa muuta terveydenhuoltoon liittyvää tietoa.

Geenitesteissä tutkittavista saatu tieto poikkeaa muusta potilaan terveydentilaan ja -hoitoon liittyvästä tiedosta. Se voi antaa tietoa tutkittavan terveystilanteesta vuosikymmeniä eteenpäin ja antaa epäsuorasti tietoa myös tutkittavan lähisukulaisten perimästä ja siihen liittyvistä terveysriskeistä.

Geneettisen tiedon käyttöön ja tietojen paljastumiseen liittyy monia eettisiä ongelmia. Henkilöllä voidaan todeta geenivirhe, josta ei ole riskiä hänelle itselleen, mutta saattaa olla hänen jälkeläisilleen. Samalla paljastuu hänen sisarustensa, vanhempiensa ja muiden sukulaisten riskejä. Geenitesti voi tunnistaa yksilössä sairauden tai sairastumisalttiuden, johon ei ole hoitoa tai jonka osalta ehkäisyn merkitys on epäselvä. Toisaalta kysymyksessä voi olla sairaus, jolle on toimiva hoito. Ongelmana on myös, mitä tietoa pidetään geneettisenä tietona. Laajasti käsittäen siihen voivat kuulua kaikki ne ominaisuudet, jotka lapsi perii vanhemmiltaan tai suppeasti käsittäen vain perinnöllisiin sairauksiin liittyvät tiedot. Oman ongelmansa muodostavat geenitiedon käytön erityistilanteet, kuten tietojen käyttö työelämässä tai vakuutusten myöntämisen yhteydessä.

Tietojen paljastaminen

Kuinka geenivirheen kantajan tulisi toimia saatuaan tiedon kantajuudestaan? Haluavatko hänen sukulaisensa tietää riskistään? Mikä on terveydenhuollon ammattihenkilöiden rooli tiedon luovuttamisessa? Onko tiedon kertomiseen oikeutta? Vai jopa velvollisuus? Voidaanko tietoja käyttää vakuutuksia myönnettäessä tai työsuhdetta solmiessa?

Kysymyksiä on paljon eikä lainsäädäntö tarjoa kaikkiin kysymyksiin valmiita vastauksia. Lainsäädännössä on monia eritasoisia säädöksiä, jotka säätelevät ihmisen terveydentilaan liittyvien tietojen käyttöä ja tietosuojaa.

Suomen tietosuojan yleislaki, henkilörekisterilaki, tuli voimaan 1988 alussa. Lain keskeisenä tavoitteena on suojella henkilön yksityisyyttä henkilötietoja kerättäessä, talletettaessa, käytettäessä ja luovutettaessa. Henkilörekisterinpitäjän tulee myös suojata säilyttämänsä tiedot luvatonta käyttöä ja anastusta vastaan.

Salassapitosäännöksiä on useissa erityislaeissa. Potilaslaissa säädetään taas potilaan tiedonsaantioikeudesta, tietojen tarkastusoikeudesta ja potilasasiakirjojen salassapitovelvollisuudesta.

Henkilörekisterilakiin tulossa muutoksia

Oikeusministeriö on valmistellut henkilörekisterilain muuttamista EY:n tietosuojadirektiivin vaatimuksiin sopivaksi. Uudessa henkilötietolaissa tiukennettaisiin henkilörekisterin pitämisen vaatimuksia ja sen pitämisestä tulisi säätää aina lailla ja yksityishenkilöä tulisi informoida tietojen rekisteröinnistä nykyistä paremmin. Hallituksen

toisen palstan alkuun

esitys viranomaisten toiminnan julkisuudesta on parhaillaan eduskunnan käsittelyssä. Lakiin kootaan eri säädöksissä hajallaan olevat salassapitoa koskevat säännökset. Siinä säädetään salassa pidettäviksi mm. asiakirjat, jotka sisältävät tietoja henkilön terveydentilasta tai vammaisuudesta tai hänen saamastaan terveydenhuollon palvelusta.

Edellä mainitut säädökset velvoittavat suojelemaan geenitutkimukseen osallistuvan yksityisyyttä ja asettavat salassapitovelvollisuuden terveydenhuollon ammattihenkilöille. Ne eivät kuitenkaan vastaa kysymykseen, mitä tautigeenin kantajan tai terveydenhuollon ammattihenkilön tulee tehdä tiedon luovuttamisessa sukulaisille, jos todetaan sairaus, joka voidaan ehkäistä tai parantaa varhaisessa vaiheessa. Sosiaali- ja terveysministeriön toukokuun alussa loppuraporttinsa (Sosiaali- ja terveysministeriön työryhmämuistioita 1998:5) jättänyt geeniseulontatyöryhmä pohti asiaa ja päätyi seuraavaan ratkaisuun. Geenitutkimusten tuloksia ei voitaisi ilman tutkittavan kirjallista suostumusta luovuttaa ulkopuolisten käyttöön. Jos kuitenkin geenitutkimuksen perusteella jonkun sukulaisen katsotaan olevan sellaisessa erityisen suuressa terveysriskissä, mihin hoitotoimenpitein voitaisiin vaikuttaa, voidaan geenitutkimuksen tulos ilmoittaa tälle sukulaiselle vastoin tutkitun suostumusta. Tietolähdettä ei tällöin saa paljastaa.

Suomi on toukokuussa 1997 allekirjoittanut Euroopan neuvoston ihmisoikeuksien ja biolääketieteen sopimuksen. Jokaisella on sopimuksen mukaan oikeus saada terveydentilastaan kerättyä tietoa. Henkilön toivomukset tulee kuitenkin ottaa huomioon, jos hän ei halua tällaista tietoa. Sopimuksen määräykset tulee ottaa huomioon harkittaessa sukulaisille annettavaa tietoa.

Vakuutus ja työelämä

Geeniseulontatyöryhmä otti myös kantaa geenitiedon käyttöön vakuutusten myöntämisen yhteydessä ja työelämässä. Vakuutusyhtiöllä ei työryhmän mukaan tulisi olla oikeutta vaatia geenitutkimuksen tuloksia, eikä se voi vaatia geenitestin suorittamista henkilövakuutusta myönnettäessä. Työnantajalla, koululaitoksella tai muilla viranomaisilla ei myöskään tulisi olla oikeutta vaatia geenitutkimuksen tuloksia eikä asettaa tulosten saamista työsuhteen, koulutukseen pääsyn tai muun palvelun saamisen taikka toimenpiteen edellytykseksi. Useissa maissa on keskusteltu geenitiedon käytön kieltämisestä edellä mainituissa tilanteissa ja mm. Norjassa on tätä koskeva laki. Ihmisoikeuksien ja biolääketieteen sopimuksessa rajataan sallitut geenitestit vain terveydellisiin tarkoituksiin ja terveyteen liittyvää tieteellistä tutkimusta varten tehtäviin testeihin.

Keskustelua syytä jatkaa

Kaikkiin kysymyksiin eivät kansallinen lainsäädäntömme tai kansainväliset sopimukset anna vastausta. Geenitiedon käyttöön liittyviä eettisiä kysymyksiä on syytä pohtia tarkemmin. Yksi foorumi, missä tätä keskustelua voidaan jatkossa käydä, on perusteilla oleva valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta, joka aloittaa toimintansa syksyllä.

Mervi Kattelus, STM
(09) 160 4161, mervi.kattelus@stm.vn.fi