Pelkkä tieto ei riitä geeniseulontojen ongelmissa |
||
|
KTL, Epidemiologian ja terveyden edistämisen osasto |
||
|
Valtaosa suomalaisista hyväksyy geenitestien käytön, mutta on myös huolissaan testeistä ja seulonnoista sekä näihin liittyvistä tulevaisuudennäkymistä. Helsingin yliopistossa tarkastetussa väitöstyössä tutkittiin geeniseulontojen, geenitestien ja näihin liittyvän perinnöllisyysneuvonnan käyttöönottoa suomalaisessa terveydenhuollossa 1990-luvulla sekä genetiikkaan liittyvää lääketieteen etiikkaa 1970-2000. Tutkimuksessa tarkasteltiin myös sikiödiagnostiikkaan ja sikiöseulontoihin liittyviä eettisiä kysymyksiä. Geenitutkimuksen ja geenitestien määrä lisääntyi Suomessa 1990-luvulla merkittävästi. Silloin kokeiltiin myös ensimmäisiä geeniseulontoja. Alun optimismin ja innokkuuden rinnalle on vähitellen tuotu myös epäileviä ja kriittisiä kannanottoja sekä pyritty sääntelemään geenitestien ja -seulontojen käyttöä. Huolta kannetaan esimerkiksi siitä, että geenitestien lisääntyminen
johtaa rotuhygieniaan ja ettei valinnanvapaus toteudukaan terveydenhuollossa.
Erityisesti abortti sikiön vammaisuuden takia nähdään
vaikeana ja jopa ratkeamattomana kysymyksenä. Näin on siitäkin
huolimatta, että suomalaiset varsin laajasti hyväksyvät
abortit myös sikiön vammaisuuden perusteella.
Eettisiä sääntöjä toivotaanLääketieteen piirissä genetiikkaan liittyviä ongelmia on pyritty ratkaisemaan muun muassa kehittämällä eettisiä suosituksia, perustamalla eettisiä toimikuntia ja herättämällä keskustelua etiikasta. Ohjeistot korostavat testien vapaaehtoisuutta ja yksilöiden autonomiaa. Myös kansalaiset pitävät geenitestien vapaaehtoisuutta tärkeänä. Puolet suomalaisista on myös sitä mieltä, että geenitestien pitäisi olla valtion valvonnassa.Tilanne on kuitenkin paradoksaalinen: toisaalta eettisiä sääntöjä toivotaan kehitettävän yhä enemmän, toisaalta ne jäävät pakosta pinnallisiksi, sillä niiden on oltava joustavia suhteessa uusin tieteellisiin keksintöihin ja yksilöiden elämäntilanteisiin. Lopullinen moraalinen vastuu valinnoista ja niiden seurauksista jätetään yksilölle. Äidit liian kilttejäKuopiossa järjestetyssä raskauden aikaisessa geeniseulonnassa testiä tarjonneet kätilöt kokivat, että heidän oli vaikea saada äitejä todella pohtimaan, mistä geenitestissä on kysymys. Katsottiin myös, että äidit osallistuvat liian kiltisti kaikkiin äitiysneuvoloissa tarjottaviin tutkimuksiin. Ongelmalliseksi koettiin myös se, että äitiyshuollossa tarjotaan sekä rutiiniomaisia tutkimuksia, joihin osallistumista terveydenhoitajat suositellevat että sikiötutkimuksia, joihin osallistumista terveydenhoitajat nimenomaan eivät saisi suositella, vaan valinnan pitäisi olla korostuneen vapaaehtoista.Yksilön tekemää valintaa yritetään terveydenhuollossa helpottaa jakamalla hänelle mahdollisimman neutraalia tietoa sairauksista, testeistä ja vaihtoehdoista. Faktatiedon erottaminen kehotuksista ja odotuksista on kuitenkin vaikeaa: päätöksen tekijälle avautuu loputon sarja kysymyksiä hyvästä elämästä, vammaisuudesta, vanhemmuudesta, vastuusta ja vapaudesta. Geeniseulontojen järjestäminen ei ole vain tekninen kysymys spesifeistä ja sensitiivisistä testeistä tai neutraalin informaation jakamisesta perinnöllisyysneuvonnassa. Monet moraaliset ja hyvään elämään liittyvät kysymykset jäävät asiakkaiden ja terveydenhuollon ammattilaisten ratkottavaiksi senkin jälkeen kun seulonta on toteutettu teknisesti hyvin. Tutkimus kuuluu sosiologian alaan ja se koostuu viidestä alkuperäisjulkaisusta sekä yhteenvedosta. Tutkimusaineisto on kerätty kyselylomakkeilla (väestökysely sekä kysely kätiöiden ja terveydenhoitajien keskuudessa), haastattelemalla suomalaisten geeniseulonta- ja perinnöllisyysneuvontahankkeiden työntekijöitä sekä keräämällä hankkeisiin liittyvä tekstiaineisto. Tutkimuksen osajulkaisut on tehty Kansanterveyslaitoksella, Helsingin yliopistolla ja Stakesissa. Piia Jallinoja. Genetics, negotiated ethics and the ambiguities
of moral choices. Publications of National Public Health Institute, A2/2002
|
||
|
|
||
|
|
||